每年2月的最后一天,是“国际罕见病日”。最新数据显示,目前全球罕见病患者已超3亿人,其中近50%是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万,每年新增患者超20万。误诊率高、确诊难、可用药少、用不起药……一道道无形的高墙将他们围困。
为了让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,知名进口奶粉品牌美赞臣、美赞臣公益基金会近日携手新浪微公益平台、京东健康、爱婴岛等17家机构,与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”,发起“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导,从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发,通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益众筹等多种方式,帮助他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。目前,由美赞臣发起的#守护他们去冒险#微博话题阅读量达5700万+,互动讨论量达2.5万+。
与此同时,美赞臣联合长期合作伙伴京东健康共同推出“罕见生命之力”罕见疾病知识专题页面,面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识。此外,美赞臣大力支持由蔻德罕见病关爱中心发起,中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”,以1比3配捐形式为罕见病患儿募集家庭旅行基金,希望让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛,积蓄与病痛抗争的力量。
根植中国市场28年来,美赞臣持续汇聚全球资源, 除了致力于营养配方的研发和创新,为消费者提供真正经过临床验证的奶粉配方成果,还在公益事业上不遗余力、躬行践履,不断探索创新公益模式,践行“给婴幼儿带来一生最好的开始”的企业使命。
早在2009年,美赞臣便和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个大型“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目”,不仅帮助贫困PKU患儿健康成长,更为罕见病救助树立了成功范例,对国家出台PKU患儿治疗补助政策起到了积极推动的作用。
2018年底,美赞臣携手中国少年儿童基金会启动“关爱至初”生命早期1000天营养改善公益计划。项目计划在三年时间内,为25个帮扶县的10000对母婴提供具有针对性的孕期营养帮助,解决项目地的孕妇及婴幼儿营养缺乏问题,同时降低儿童发育迟缓率,助力阻断营养不良代际传递。
2020年11月,美赞臣公益基金会正式成立,这是国内少数专注于母婴健康领域的企业基金会之一,将继续探索支持扶助罕见代谢性疾病和特殊营养需求儿童相关的公益项目,通过营养支持、疾病咨询,到培训讲座、赋能组织等一系列的方式,唤起社会公众对罕见病的重视,助力降低罕见病发生率,帮助罕见病群体。
作为深耕婴幼儿营养的百年品牌,美赞臣将在公益模式探索中不断注入创新活力,让更多心系儿童健康成长的社会力量也能够参与到公益中。美赞臣希望通过自身与社会的共同努力,持续改善中国母婴群体营养健康水平,为孩子带来一生最好的开始。